Doorzetten

Woensdag 16 september 2009

Vandaag eindelijk de eindbalans van mijn chemotherapie gekregen. Op de scan van vorige week was alles peis en vree, dus ik ben van de behandelingen af en kan verder aan mijn herstel werken.

Joepiejee!!!!!!!!!!!!!

De komende periode moet ik wel elke zes weken op controle voor een RX-foto of een CT-scan. De hervalpercentages zijn klein maar het blijft bij kanker altijd met twee woorden spreken, tot grote frustratie van Kristien die enerzijds heel tevreden is met het resultaat maar het anderzijds nog wat moeilijk heeft met de relativiteit ervan en de bijhorende onzekerheid… Ikzelf heb het gevoel dat ik er, door mijn ervaringen van de laatste jaren, al heb mee leren leven. Ik ben ‘wreed content’; tot tegenbericht ben ik er vanaf en kunnen we weer wat verder in de toekomst kijken zonder dat we vergeten te proberen om van het moment zelf te blijven genieten.

Wat mijn herstel betreft moet ik beetje bij beetje mijn conditie terug trachten op te bouwen want met enkel rusten gaan we er volgens de dokter niet komen. Dat was ook mijn idee, dus eind van de maand, als mijn weerstand stilaan wat groter is, ga ik terug beginnen met mijn wekelijkse zwempartij, eens een saunaatje meepikken en wat wandelen of fietsen als het weer meezit.

Dat ik het rustig aan zal moeten doen is de afgelopen dagen weeral eens gebleken. Zondag iets te lang bezig geweest om, samen met Kristien, een IKEA-kleerkast in elkaar te steken, maandag wat vroeger dan gewoonlijk moeten opstaan voor de poetsvrouw, en ik heb weeral een virale infectie te pakken. Mijn koorts blijft gelukkig onder de drempel om naar de spoed te moeten maar het is sinds maandagavond voornamelijk slapen en rusten geblazen. Gisterenavond heb ik al direct mijn tweede pianoles moeten missen.

Hoog tijd om mijn bed weer eens op te zoeken.

Dinsdag 1 september 2009

Sinds zondagnamiddag ben ik thuis van het ziekenhuis. Tot vanmorgen was het serieus vechten tegen de misselijkheid. Overdag werd het gelukkig iets beter. Momenteel word ik dan weer bijna horendol van het gefluit in mijn oren. Even doorbijten zeker. Als ik me niet forceer dan kan het enkel de goede richting uitgaan.

Vandaag mijn bedrijfswagen binnengeleverd bij mijn werkgever Logica. Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om enkele collega’s eens dag te zeggen en de bioscooptickets voor mijn verjaardag op te pikken. Die laatsten gaan binnenkort zeker van pas komen als er eens een druilerige avond op ons af komt.

Vrijdag 11 september 2009

Sinds vorig weekend is de misselijkheid afgenomen en voel ik me weer een beetje beter. Om al die vuiligheid uit mijn lijf te krijgen ben ik een milde zuiveringskuur begonnen met de nodige eliminatieperikelen via darmen, longen en huid als gevolg. Plezant is anders maar het gaat er hopelijk mee voor zorgen dat de giftige impact van de chemo op mijn gehoor, nieren en zenuwen sneller afneemt en de bijwerkingen, zoals het oorsuizen, hopelijk reversibel blijven.

Voor de rest een paar leuke dingen gedaan de afgelopen week zoals een burendrink, het ruitertornooi in de straat en mijn eerste pianoles. Ik moet wel zeer voorzichtig doseren qua energie. Iets teveel inspanning en het wordt al gauw zwart voor mijn ogen, mijn maag begint te draaien en een griep-gevoel steekt de kop op.

Gisteren had ik dan de CT-scan voor de eindbalans van de chemo. Het is nog even wachten tot volgende woensdag voor de resultaten bij de prof. Ik ben er vrij gerust in, maar ik zal toch blij zijn als ik het nog eens bevestigd krijg.

Deze namiddag krijg ik een sotai-behandeling van een Japanse. Ik ben nieuwsgierig, zowel naar de behandeling zelf als de effecten achteraf. Ik heb zelf een introductie in sotai aangeleerd gekregen binnen mijn shiatsu-opleiding, maar dat is al lang geleden.

Sinds gisteren begonnen aan de laatste loodjes hier op Gasthuisberg. De nacht viel iets beter mee dan verwacht. Mijn buurman, ook aan zijn laatste chemo toe, had wat minder geluk vannacht: veel moeten braken.

Bij mij helpt de extra medicatie voorlopig. Ik was vandaag goed genoeg om eens te mailen en een paar strips te lezen. Dat helpt wat om de tijd te doden.

Gisteren ook goed nieuws gehad van de prof. De kans dat ze na de chemo nog zouden moeten opereren of bestralen is extreem laag. De uizaaiingen van mijn type teelbalkanker (seminoom) hebben het voordeel dat ze zelf niet kunnen uitgroeien tot tumoren die op hun beurt weer zouden kunnen uitzaaien. Ze hebben wel het nadeel dat ze dermate verkleven met het omliggende weefsel dat ze moeilijk weg te nemen zijn. Als er dus iets zou overschieten op de scan van 10 september eerstkomend, dan volgen ze het trimestrieel gewoon verder op. De bespreking bij de prof van mijn eindbalans is op 16 september.

Maandag 10 augustus 2009

De derde chemo was weer wat zwaarder dan de tweede. Mijn lichaam begint wat verzadigd te geraken van de medicijncocktails en reageert weer wat heftiger vooral qua misselijkheid. Niet dat de vermoeidheid en het oorsuizen me niet danig storen maar de misselijkheid woog toch het zwaarst door de afgelopen chemokuur.

’s Nachts een paar keer boven de pot gehangen. Met zo’n lege maag was het alsof ik helemaal binnenste buiten werd getrokken. Een beetje gal maar voor de rest veel zweet, tranen, snot en speeksel. Hopelijk ben je niet aan het eten als je dit leest…

Nadat de medicatie de dagen erna weer wat was bijgestuurd, bleven de braaksessies weg, ook al scheelde het vaak niet veel.

Sinds gisterennamiddag weer thuis om op mijn plooi te komen. Nog moe en misselijk, maar de baxters en de ziekenhuissfeer ben ik toch al kwijt. Nog een paar dagen afzien en het ergste zal dan hopelijk weer voor even voorbij zijn.

Zaterdag 15 augustus 2009

De afgelopen dagen heb ik mijn anti-misselijkheidsmedicatie afgebouwd. Ik heb vooral baat bij koude dranken en gerechten om de misselijkheid tegen te gaan, al moet ik daar ook weer niet mee overdrijven voor mijn darmen.

Gisterenavond nog een ontspannende Reiki-behandeling gehad; het deed ‘wreed’ deugd.

Vandaag lukt het redelijk al ben ik toch wel wat misselijk en heb ik heel gevoelige darmen. Waarschijnlijk omdat ik mijn gluten- en lactosevrij dieet heb stopgezet sinds de derde chemo. Niet dat ik een hevige allergische reactie op gluten en lactose heb, maar toch een duidelijke overgevoeligheid; bij uitsluiting van coeliakie (‘echte’ glutenallergie) hebben de dokters er een paar jaar terug maar IBS opgeplakt oftewel Irritable Bowel Syndrome, in goed Nederlands Prikkelbare Darm Syndroom (PDS).

Voor de rest hebben ze in het UZ Gashuisberg een lekkere keuken met veel keuze, maar als je glutenvrij, lactosevrij en vegetarisch wil combineren dan slaat niet alleen hun systeem tilt, maar hebben ze in de keuken ook geen inspiratie meer: warme groentenschotel of koude groentenschotel met witte vis, zonder saus. Na drie dagen ben je dat ook beu. Bijvoorbeeld saus maken zonder tarwebloem of boter/room zijn ze er blijkbaar niet gewend. Ik had zelf wel wat extra’s in de koelkast staan, maar na twee chemo’s heb ik het dan toch maar opgegeven. Die paar weken opgezette darmen moet ik er dan maar bijnemen. Na de laatste chemo start ik met een propere lei.

Nu even genieten van het mooie weer.

Maandag 17 augustus 2009

Sinds vrijdag zat ik met een droog hoestje en dat is de laatste dagen verergerd. Gisterenmiddag iets gaan eten met vrienden en in de late namiddag kreeg ik een serieuze klop met meer hoest, hoofdpijn en een griep-gevoel. Thuis gekomen bleek ik meer dan 38°C koorts te maken. Een Dafalganneke genomen en mijn bed ingekropen.

Vannacht bleef de temperatuur hangen rond 38 à 38,2°C en vanmorgen 37,9°C. Zonet naar het UZ gebeld en ik moet binnen via spoed om mijn bloed te testen. Is mijn weerstand te laag dan wordt ik gehospitaliseerd en beginnen ze breedspectrum-antibiotica toe te dienen. Pff… even afwachten dus of ik thuis mag uitzieken of niet.

Dinsdag 18 augustus 2009

Ze hebben me gisterennamiddag dan toch ‘vrijgelaten’. Mijn bloedwaarden zaten niet in de gevarenzone dus ik mag thuis uitzieken van mijn virale infectie op de luchtwegen. Iets griepachtig maar gelukkig geen Mexicaanse roots. Voor de zekerheid geven ze er wel antibiotica bij om de bacteriën op afstand te houden, zodat mijn weerstand zich kan focussen op het virus.

Maandag 24 augustus 2009

Het is vandaag de laatste dag alvorens we vanaf morgen aan de laatste chemo gaan beginnen. De koorts is ondertussen al lang weg, het giepgevoel bijna volledig, maar een zware hoest steekt nog regelmatig de kop op.

Van donderdagavond tot zondagmiddag zijn Kristien en ik een paar dagjes aan zee geweest. Een cliente van Kristien was zo vriendelijk ons haar mooie appartement in Zeebrugge ter beschikking te stellen. Ik heb vooral veel gerust. Vrijdagavond eens sjiek gaan eten in Dudzele en zaterdagvoormiddag gaan brunchen met bubbels in Brugge met de Bongo-bon die ik voor mijn verjaardag gekregen had.

Voor de rest veel gerust en uitgeziekt, soms wat gewandeld, en zaterdag in de vroege avond toch eens wat meer bewogen: terwijl Kristien ging hardlopen op het strand heb ik op mijn plooifietske den dijk onveilig gemaakt.

Vandaag heb ik me trouwens ingeschreven in het Conservatorium van Mechelen voor mijn eerste jaar piano. Kwestie van Gwenda’s piano in de woonkamer de nodige aandacht te kunnen geven. Allez, nog een jaar of tien volhouden en ik zal dan hopelijk wat vlotjes kunnen spelen.

Maandag 3 augustus 2009

Morgenvroeg moet ik na een weekje extra rust, terug binnen voor mijn derde chemo. In de vroege namiddag weten we de bloedanalyseresultaten en weten we of hij deze keer wel kan doorgaan.

Aangezien ze de vleugel aan het verbouwen zijn waar de pc met internet-aansluiting staat, weet ik niet of ik zal kunnen bloggen de komende dagen. Ik probeer in ieder geval één van de twee laptops op de afdeling vast te krijgen. We’ll see…

Woensdag 29 juli 2009

Gisteren werd ik opgenomen in Gasthuisberg voor de derde chemokuur. In de voormiddag was er een CT-scan gepland om na te gaan of de twee voorgaande chemo-kuren iets hadden uitgehaald. En jawel, in de namiddag kreeg ik het verlossende nieuws dat de lymfekliertjes in de buurt van mijn ruggegraat, die hoogstwaarschijnlijk uitzaaiingen bevatten van mijn teelbalkanker, waren verkleind tot normale afmetingen:

De chemo slaat dus aan!!!!!!

Het minder goede nieuws is dat ik naar huis werd gestuurd omdat mijn bloedwaarden weer serieus gezakt zijn, vooral dan mijn bloedplaatjes. Zij moeten zorgen voor een goede bloedstolling. Met 36.000 bloedplaatjes per ml zit ik te ver onder het bereik van 150.000 tot 450.000 per ml voor een doorsnee mens. Teveel kans dus op zware bloedingen en al zeker als ze nog verder zouden dalen door een extra chemo.
De witte bloedcellen waren in zijn totaliteit nog niet zo heel slecht (>2000/ml) maar de neutrofielen waren ook weer heel laag (400/ml).

Ik krijg dus nog een extra weekje de tijd om verder te herstellen. Veel rusten en tussendoor wat in beweging blijven en goed eten en drinken. Ik begin er al goed aan want ik heb net de kleine wijzer rond geslapen.

Woensdag 15 juli 2009

Eindelijk terug wat boven water. maandag belde de dokter me vanuit Gasthuisberg dat ze, naast de Clostridium-infectie, in het labo nog een tweede bacteriële darminfectie gevonden hadden: Campylobacter. Dit verklaarde waarom de antibiotica niet leek aan te slaan. Dit beestje had weer een andere antibiotica nodig om bestreden te worden. Van eind vorige week tot gisterenmiddag diarree had me volledig uitgeput en liet me achter met 5 kilo minder op de weegschaal. Ik ken prettiger afslankingskuren.

Gisterenavond begon er wat stabiliteit en heb ik tot laat in mijn tuinstoel gelegen en wat genoten van de rondscherende vleermuisjes in de tuin. Mijn bondgenootjes tegen muggen en motten.

Een paar uur later kon ik de slaap niet vatten en mijn benen leken continu te willen bewegen. Naast bacteriën nu ook nog eens door de duivel bezeten?
Als het kriebelt moet je sporten, dus heb ik om 2u30 alle ramen opengegooid en ben ik maar op mijn hometrainer gesprongen. Een paar minuten als gek zitten fietsen tot het zwart voor mijn ogen werd en ik terug in bed plofte.

Tegen de middag uiteidelijk me rechtgehesen. Voor de rest voel ik me vandaag ongeveer zoals de vorige keer, de eerste week na de chemo: moe, wat misselijk en oorsuizen/fluiten.

Kristien had het maandag ook heel moeilijk, maar leek er gisterenavond, na een shiatsubehandeling van haar vroegere leraar en een paar uur extra rust, wat bovenop te komen. Niet altijd even gemakkelijk als partner, ‘I know the feeling’.

Zaterdag 18 juli 2009

Vandaag wordt mijn ‘klein’ broertje 36 jaar! Nen dikke proficiat Bart! Alsook aan zijn lieve vriendin, die werd er gisteren ook 36.

Bij mezelf beginnen de bijwerkingen van het nieuwe antibioticum door te wegen:
Vooral veel neurologische/motorische bijwerkingen en het geeft veel spanning op mijn lever en galblaas (gelige gelaatskleur). Het maakt me nagenoeg slapeloos. Gemiddeld 3 à 4 uren per nacht dat ik ietwat onrustig en met tussenstops kan slapen. Ik ben niet echt moe, maar ik hoor mijn hart wel overuren kloppen en de wallen onder en rond mijn ogen spreken boekdelen. Als ik ontspan wil mijn rechterkant, vooral rechterbeen, continu bewegen, mijn geest is heel onrustig en ik heb de gekste dromen, tegen visioenen/hallucinaties af. Ik ben ook mentaal verward en loop regelmatig ergens tegen.

Onlangs heb ik nog het boek ‘Slaap!’ van Annelies Verbeke gelezen over iemand met insomnia. Ik begin me er stilaan iets bij voor te stellen.

Dit is niet bepaald een goede voorbereiding op mijn derde chemo, dus ik heb vandaag naar Gasthuisberg naar de dokter van wacht gebeld en ik mag de dosis van dit antibioticum de volgende dagen halveren. We wachten af wat dit voor effect geeft tot na het weekend.

Tot slot: Eén van de ‘Orvallekes’ stuurde me afgelopen week de volgende link door: http://www.guzer.com/videos/are-you-going-to-finish-strong.php
Een kort filmpje over een mooi voorbeeld van een doorzetter. Hou je zakdoek maar klaar en prettig (lang) weekend!

Vrijdag 24 juli 2009

Mijn laatste dag als dertiger is een vrij goede dag. Door dat ene antibioticum te halveren zijn stilaan de nevenwerkingen zo goed als verdwenen en heb ik sinds de nacht van zondag op maandag terug een normale nachtrust. Oef!
Soms heb ik nog een dipje maar over het algemeen is alles draaglijk zoals vorige keer de derde week.

Ondertussen zijn mijn witte bloedcellen meer dan verdubbeld door mijn homeopathische middeltjes, hetgeen me iets minder kwetsbaar maakt. Vorige keer waren ze even laag gebleven en de neutrofielen zelfs gedaald tot 300 per ml. Nu kan ik volgende week de dokters weer even plagen met de volgens hen ‘niet-werkende’ homeopathische middeltjes

Voor de geïnteresseerden: neutrofielen = neutrofiele granulocyten, de meest voorkomende soort witte bloedcellen (ca. 2 op 3). Deze worden in het door de chemo aangetaste beenmerg aangemaakt. Zij moeten, samen met de monocyten (andere witte bloedcellen die in bindweefsel veranderen in macrofagen), zorgen voor de vernietiging van bacteriën en andere lichaamsvreemde, grote partikels door middel van fagocytose; simpel gezegd het inkapselen en ‘verteren’ van de indringer. Dit heeft soms het afsterven van de witte bloedcel tot gevolg. In dat geval ontstaat er pus of etter.

Afgelopen maandag en dinsdag (de verjaardag van mijn schatje!) er even tussenuit geweest naar de kust. Maandag wat zitten solden-shoppen en een terraske gedaan, dan overnacht in Brugge en dinsdag nog een namiddagje op het strand gezeten, achter een windscherm in de schaduw wat mij betreft. Lekker rustig want we zaten aan de Nederlandse kant van het Zwin, zonder dijken en overvolle stranden.

Sinds gisteren ben ik met het eerste antibioticum kunnen stoppen. Dat is goed nieuws, want het mocht überhaupt niet gecombineerd worden met alcohol. Zo kan ik morgen toch eens klinken op mijn 40e verjaardag.

Voilà, ik heb nog een paar dagen om verder aan te sterken en te genieten om dan dinsdag de derde col buiten categorie van mijn Chemo-tour te beklimmen.

Geniet van het weekend!

Maandag 27 juli 2009

Gisteren en vandaag nog wat aan het bekomen van mijn verjaardag. Toen zijn we naar Leuven afgezakt om wat te winkelen, in de kruidtuin te wandelen, een terraske te doen en ’s avonds, samen met twee zussen en schoonbroers van Kristien, iets te gaan eten bij de Krua Thai.

Bedankt voor alle verjaardagswensen per kaartje, mail, sms, facebook-prikbord, en telefoon! … en voor de cadeautjes!

Maandag 6 juli 2009

Met tegenzin zie ik tegen de tweede chemo aan. Bij het opstaan voel ik me weer wat misselijk bij de idee alleen al, waarschijnlijk zoals bij Pavlov’s hond.

Kristien komt me oppikken om naar Leuven en te rijden en onderweg maakt al pratend de weerzin en gelatenheid weer wat plaats voor een beetje vechtlust en optimisme. Binnen zes dagen hebben we de tweede chemo achter de rug en zijn we halverwege de chemo’s (de herstelweken niet meegerekend). Kop op en borst vooruit!

Aan de inschrijvingsloketten wacht ons een lange rij wachtenden. Na een half uur zetten we onze wandeltocht via de beige pijlen naar de Oncologische eenheid verder. Eens ginder gaat het me stilaan beter af, al ben ik te moe om veel rond te wandelen. Ik lig op kamer 3352.

Eerste belangrijkste stap: bloedafname om te controleren of mijn witte bloedcellen niet te laag zijn en mijn nierfunctie nog ok is. Zo niet, dan moet ik terug naar huis om verder te herstellen. In afwachting van de resultaten bel ik even naar mijn huisarts voor de bloedanalyseresultaten van vorige week maandag.

In de vroege namiddag komen de resultaten binnen. Mijn witte bloedcellen zijn nog even laag als een week geleden, ongeveer 1700/µL en mijn nierfunctie lijkt ok op basis van mijn creatinine-gehalte. Aangezien het voor de genezing belangrijk is dat ze de frequentie van de chemo’s kunnen aanhouden, wordt er opgestart al moeten de witte bloedcellen en mogelijke bijhorende infecties nauw in het oog gehouden worden, vooral de weken dat ik thuis ben. De komende dagen zouden de witte bloedcellen tijdelijk gaan stijgen door de cortisone die ze toedienen.

Om 17u30 wordt uiteindelijk de eerste chemobaxter aangelegd.

Dinsdag 7 juli 2009

Redelijk goed geslapen, maar met stukken en brokken. De misselijkheid is onder controle, mijn eetlust is matig en mijn vermoeidheid redelijk groot. Het is 14u eer ik deftig mijn bed uitgeraak en me even aan het bloggen zet.

Vrijdag 10 juli 2009

De nachten zijn vrij goed geweest maar toch ben ik telkens nog heel moe overdag. Ook de misselijkheid speelt me parten, vandaar de lage activiteit op blog en mail.

Sinds de namiddag ben ik uiteindelijk nog geïsoleerd geworden, aangezien ik een ziekenhuisbacterie en bijhorende darminfectie heb opgelopen (Clostridium). Wat wil je met maar 300 neutrofielen per ml bloed (normaal gezien starten ze onder de 500 neutrofielen geen chemo op). Ik begin stilaan meer schrik te krijgen van mijn lage weerstand dan van mijn kanker. Laat de Mexicaanse griep maar ver uit mijn buurt blijven…

En hopelijk geeft dit nachtje alleen op de kamer me een wat betere nachtrust.